Eddig életem legfájdalmasabb, legembertpróbálóbb, eközben legnagyobb ajándékként megélt 6 hete volt, amikor édesanyámhoz költöztem, távol a családomtól, hogy neki az élete végén ne kórházban kelljen meghalnia, hanem – ahogyan ezt kérte – otthon. Mindketten átléptük a saját határainkat, mindketten rengeteget változtunk ez idő alatt. De nem lettem volna képes erre, ha nincs hozzá segítségem a hospice szolgálattól.
Nem születünk azzal a tudással, hogy miként kell ápolni egy szerettünket, ha otthonában haldoklik és egyetlen kívánsága van: ne vitessük már el sehová, hagyjuk eltávozni őt a saját környezetében, családtagjai, barátai támogatása mellett.
Három hónappal édesanyám halála előtt kértem először segítséget a Debreceni Hospice Ház Alapítványtól. Akkor édesanyám már három és fél éve volt daganatos beteg, és a prognózist is ismertük: gyógyíthatatlan. Én akkor azt kérdeztem Porkoláb Gyöngyitől, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnökétől, hogy számíthatok-e majd rájuk. A válasz az volt, hogy természetesen, szóljak, ha ápolóra, orvosra, fájdalomcsillapításra vagy bármi másra szükségem van. Ugyanis Gyöngyi is megtapasztalta: az élet végével szembesülni megrázó, kijózanító és fájdalmas. Itt nem lehet mellébeszélni, az őszinteség, a figyelem, a megfelelő kommunikáció elengedhetetlen, hiszen nem csupán a fizikai ápolás a feladat.
Apró üzenetek a haldoklótól, amiket észre kell venni
– Néha apró dolgokkal hatékonyabban lehet az elkísérés folyamatában segíteni, az üzenetek ott rejlenek a betegágyon. Amikor nagymamám már gyógyult betegből áttétes tumorosként kórházba került, arra kért, hogy vigyem be neki a kikeményített kispárnáját. Akkor, ott, fiatalon nem értettem, mit szeretett volna valójában mondani, aztán néhány évvel később igen; valójában azt üzente nekem, hogy „tudom, hogy innen már nem megyek haza” – mesélte el a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke az első fájdalmas felismerést az életvégi készülődéssel kapcsolatban.
Gyöngyi akkoriban ismerte meg a hospice gondolatiságát, azzal együtt jött a felismerés; hogy igenis lehet segíteni a hozzátartozóknak megfejteni a megfejthetetlent, elfogadni az elfogadhatatlant, segíteni a megengedésben és az elengedésben. 2005 óta dolgozik azon, hogy elérhető legyen a betegek és hozzátartozók számára a palliatív-hospice szemlélet és az ellátás Debrecenben.
– Végül 2017-ben elindulhatott a Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Campus Hospice-Palliatív és Terápiás osztályán az ellátás húsz ággyal, amit óriási eredménynek tartok a mai napig. Teljesen új szemlélettel, új csapattal, képzett nővérekkel vágtunk bele a protokollok kialakításába, az osztályon folyó ellátás minőségi szinten történő megszervezésébe. A multidiszciplináris csapat megszervezése komoly szervezetfejlesztési feladatot jelentett, ebben Gál Mária, ápolási igazgató és Seres Judit helyettes volt a segítségemre. Mindketten oszlopos tagjai a 2015 óta működő Debreceni Hospice Ház Alapítványnak is.
Nem mindenkinek lehet, és nem mindenki akar a hospice-ban dolgozni
Nem tudtam, hogy mire számíthatok, amikor január első napjaiban, fél nappal a barátnője/szomszédja üzenete után (miszerint édesanyám nem igazán ébreszthető, nem lehet vele kommunikálni) megérkeztem hozzá és szervezni kezdtem a segítséget. Vasárnap volt, és telefonon értem utol Gyöngyit, elhadarva, hogy eljött az, amitől tartottam, és segítsen beszélnem egy orvossal, aki felvilágosít a fájdalomcsillapítás lehetőségéről. Megkaptam a Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Campus Hospice-Palliatív és Terápiás osztályának vezető főorvosához a számot, és mivel dr. Juhász Árpád aznap éjjel COVID-osztályon ügyelt, így abban maradtunk, hogy visszahív éjjel, amikor lesz 15 perc szünete a munkájában. Majdnem éjfélkor csörgött a telefonom, és a vonal végén egy rendkívül segítőkész, megértő orvossal tudtam beszélni, akivel végigvettük az alapbetegségeket és a jelenlegi tüneteket, amelyekre valamiféle csillapításban reménykedtem.
Percek alatt körvonalazódott, hogy első körben az erős hányingeren, és az erős fájdalmakon miként lehet enyhíteni, illetve hova forduljunk következő lépésként.
Amikor aztán hospice nővért is rendeltek ki hozzánk, a világ – szó szerint – megváltozott. Suba Valéria (a Harris Nővérszolgálattól) olyan kedvességgel, megértéssel, természetességgel látott hozzá ahhoz, hogy megismerje édesanyám problémáit, igényeit és azokat enyhítse, hogy azt nehezen tudom szavakba önteni. Azt gondolom, hogy már nővérnek sem való mindenki, de hospice-nővérnek pláne nem – így számomra csodálatraméltó volt, ahogy Valéria ellátta a munkáját.
Akkor még nem is tudtam, hogy palliatív-hospice ellátásban jogszabályi előírások szerint csak olyan nővér dolgozhat, aki elvégezte a speciális hospice szakápolói képzést.
– A Debreceni Egyetem Alapítványunkkal (Debreceni Hospice Ház Alapítvány) együttműködve folyamatos képzéseket szervez az elhivatottságot érző nővéreknek. Olyanoknak való ez a terület, akik kellően elhivatottak, empatikusak, együttérzőek, mégis ismerik a saját (pszichés)határaikat, terhelhetőségüket. Itt más mérőfoka van a sikernek. Sikerélményként éljük meg, ha a beteg utolsó időszaka mindenki számára békésen, csendesen telik, ezért a betegek és a családtagok egyaránt hálásak. Sokféle hatás éri a szakdolgozókat, mind a beteg, mind a hozzátartozók részéről, és ez lelkileg nagyon megterhelő, jelentős a kiégés veszélye, mégis pozitív tapasztalatunk, hogy nagyon sokan szeretnének az ellátásnak ezen a területén szolgálni – tudtam meg Porkoláb Gyöngyitől.
Ha nem gyógyítás a cél, akkor mi?
Az, hogy az élet elkerülhetetlen vége a lehető leghumánusabb lehessen. A hospice-palliatív ellátás célja a végstádiumú betegek fájdalmának és kínzó tüneteinek enyhítése és az életminőség javítása.
– Az együttműködésre és az őszinte kommunikációra törekszünk a teljes folyamat során, alkalmazkodva a haldokló igényeihez. A pszichológus szerepe kiemelten fontos nem pusztán az utolsó időszakban, de már a diagnosztizálás után is, hihetetlen sokat jelent egy-egy odaillő biztató szó, egy megfelelő segítő mondat, de olykor egy ölelés is, illetve az, hogy a családtagok biztatást kapnak arra, hogy merjenek beszélni arról, ami történik. A debreceni hospice osztályon évente közel 300 embert kísérünk el – tette hozzá Porkoláb Gyöngyi. – A hospice ellátás egy csodálatos szolgálat annak érdekében, hogy az élet végét is szeretetben, támogató környezetben tölthesse a haldokló és a család is, illetve enyhítsék a fizikai tüneteket, beállítsák a megfelelő fájdalomcsillapítást.
A Debreceni Hospice Ház Alapítvány minden szükséges olyan feltételt igyekszik biztosítani, amely a beteg életminőségét javítja és a családtagok elégedettségét támogatja.
Ha a beteg búcsúzni akar, ne hárítsunk, hanem hallgassuk tiszta szívvel
A kimondatlan szavak nehezednek talán legfájóbb teherként a szívünkre, ha elmulasztjuk megtenni, amit még meg kellene a szerettünk halála előtt. Anyám bátor volt: tudta, hogy hetei vannak hátra, a fájdalmai miatt várta is a halált, és mint mindig, most is őszintén beszélt a körülötte lévőkkel. Rendelkezett a saját búcsúztatásáról, a gyászhirdetést is együtt írtuk, listát írt, hogy milyen legyen a halotti tor. Elmondott mindent, amit még fontosnak tartott, és el is búcsúztunk egymástól.
– A társadalom legkisebb egységében, a családban a haldoklás, a halál kultúrája, elfogadása több évszázada még megvolt. Természetes része volt az életnek a születés és a halál is, a gyermekek részesei voltak ezeknek az életeseményeknek, sőt közösségi támogatás vette körül a születéskor és a haldokláskor is az egyént. Ma, hazánkban a halál jelentős mértékben medikalizálódott – fogalmazta meg ezzel kapcsolatos gondolatait a kuratóriumi elnök. – Sokan az egészégügyi intézményekben érzik biztonságban haldokló szerettüket, noha számos felmérés rámutat arra, hogy az emberek túlnyomó többsége otthon szeretne meghalni. Ha a család ezt biztosítani tudja, akkor a palliatív és hospice ellátás rendszere lehetőséget ad arra, hogy az otthonápolásban hospice-nővér és orvos segítsen.
Amikor február végén édesanyám – ahogy azt remélte – alvás közben jobblétre szenderült, az elsők között értesítettem a hospice nővért, aki annak ellenére is azonnal jött, hogy már késő este volt. Egyedül voltam a házban a halott édesanyámmal, a férjem még úton volt Budapestről felém. Suba Valéria volt a lelki támaszom a legnehezebb órákban, és ugyanúgy megsiratta édesanyámat, mintha a saját halottja lett volna, egymás vállán zokogtunk, aztán segített a halott körüli teendőkben, illetve kérésemre jelen volt a halált megállapító orvos látogatásánál is. Ez az emberi, tiszta, őszinte segítség jelenti azóta is számomra, hogy miért nevezik „szolgálatnak” a hospice-szakápolást. Igen, a szó legnemesebb értelmében szolgálat volt, amit a nehéz időkben a hospice-tól kaptam.
Kéky Kira