Rebeka épp egyidős az én lányommal, 15 évesek mindketten – akár én is lehetnék tehát az az édesanya, aki azt veszi észre, hogy néha olyan furcsán mozdul meg a gyerek szája, illetve, hogy elesik ok nélkül. Velünk is történhetne és én sem állnék meg addig, míg meg nem találnám a baj okát és a megfelelő, tünetmentességet biztosító kezelést. Pont úgy, ahogyan Ildikó sem nyugodott bele, hiszen látta, hogy a lányánál valami nincs rendben. A szokásos orvosi kontroll után kérdeztem az édesanyát.
– Hogyan derült ki, hogy Rebekának epilepsziája van?
– Nem tudtuk, hogy ez az. Érdekes grimaszra húzta el a száját olyan kilencéves kora körül, pláne, amikor pörgősebb játékban vett részt, például árokcicázott vagy ugrókötelezett. Fogalmunk sem volt, hogy mi ez, mert nem sűrűn történt, havonta egyszer-kétszer jelentkezett csak. Aztán rosszabbodni kezdett a helyzet, mert el is esett és összetörte magát. Tulajdonképpen ez segítette a diagnózist, mert amikor bekerült Egerbe a kórházba, akkor vizsgálta neurológus, fül-orr-gégész, mindenki. Akkor még túl ritkán voltak tünetei. Nem jöttek rá, hogy mi a problémája, viszont lelkiismeretesen továbbküldték. Akkor kerültünk át Miskolcra, ott csináltak EEG-vizsgálatot. Akkor tudtuk meg, hogy ez sajnos epilepszia.
Valentin az epilepsziások védőszentje is
Tulajdonképpen szerencse, hogy az epilepsziásoknak is van védőszentjük, ugyanúgy Szent Valentin vigyáz rájuk, mint a szerelmesekre. Rebekára is ráfért az óvó figyelem.
– Az, hogy elesett és összetörte magát, az valamilyen rohamféle volt már?
– Igen, így, utólag már tudjuk, hogy azok rohamok voltak. A diagnózist követően kapott Rebeka egy gyógyszert, ami nagyon jól megfogta a rohamokat, nem is volt semmi probléma. Csak aztán jött a serdülőkor.
– Mi történ ekkor?
– Megváltozott. Rohamai voltak napi szinten, és ez már nem szájelhúzás volt, hanem megmerevedett a roham alatt, kifeszült az egész teste.
– Mennyi ideig tart egy ilyen roham?
– Olyan 30-40 másodpercig tartott.
– Nagyon ijesztő volt?
– Hát, igen, megrémül az ember. Meg arra is figyelni kell, hogy magában ne tegyen kárt, ne essen el, meg kell fogni, ott kell lenni vele, és a társainak az iskolában tudniuk kell, hogy ilyesmi előfordulhat, hogy mit kell tenni.
– Erre fel vannak készülve az osztálytársai?
– Hát, általános iskolában elég távolságtartók voltak emiatt a társai. Féltek attól, hogy mi van akkor, ha Rebeka rosszul lesz, emiatt ki volt rekesztve.
– Ő ezt hogyan élte meg?
– Nagyon nehezen. Napi szinten volt sírás.
Az epilepsziás maradjon otthon?
– És a tanárai hogyan reagáltak?
– Azokról sem mondhatnám, hogy segítőkészek lettek volna, mert magántanulót akartak belőle csinálni, amibe nem egyeztem bele, mert – barátai ugyan nem voltak, de – akkor teljesen el lett volna zárva a gyerekektől, a társaságtól, és teljesen magányos lett volna. De így is lemaradt a kirándulásokról, táborokról, osztálykirándulásokról, mert nem vállalták, nem vitték el a tanárok, még a Balatonhoz sem. Aztán szerencsére a gimi már egy nyitottabb környezetet teremtett. Itt már a tanárok is sokkal nyitottabbak. Most már 9-dikes, már sokkal jobb a helyzet, mint általános iskolás korában. Vannak külföldi kirándulások, és azt mondták, hogy oda is elviszik.
– Miből maradt még ki Rebeka amiatt, mert epilepsziás?
– Nem tudott eljárni barátokkal szórakozni sehová, még egy moziba se. Mi, szülők vittük, ha tudtuk.
Az epilepszia kezelhető
– Hogyan zajlik Rebeka kezelése? Úgy tudom, hogy rendkívül jó gyógyszerek állnak rendelkezésre Magyarországon, illetve a műtéti megoldás is szóba szokott kerülni. Rebekánál mi a helyzet?
– Először volt szó róla, hogy meg lesz operálva, volt kivizsgálásokon. Elég bonyolult és komplikált a műtét, és megmondom őszintén, hogy én rettenetesen féltem tőle. Aztán abban maradtunk, hogy ha gyógyszeresen meg lehet fogni a rohamot, akkor inkább gyógyszeresen kezeljék.
– És most ez mennyire hatékony?
– Nem szeretném elkiabálni, de már fél éve tünetmentes a gyerek. Több mint fél éve volt egy picike kis rohama, de azóta teljesen tünetmentes!
– Tartanak tőle, hogy mi fog történni vele, ha valahol elkapja egy roham? Hisz már 15 éves, lassan önállósodni fog. Mit tudnak arról, hogy társadalom mennyire képes felismerni ezt a betegséget, és jól reagálni rá?
– Egyelőre mindig kísérjük, boltba, vásárolni vagy bárhová. Szerintem nem ismerik fel az emberek az epilepsziát. A kisördög mindig ott van. Napi szinten megy, hogy Rebeka, jól vagy, nem volt semmi probléma? Tehát ezek a kérdések minden nap elhangzanak.
– A pályaválasztásában, a leendő munkájának a kiválasztásában az szerepet fog játszani, hogy ő epilepsziás? Beszélgettek-e már erről?
– Beszélgettünk róla, és pont egészségügyi irányba ment továbbtanulni. Nagyon bízunk benne, hogy nem lesz hátránya emiatt, hiszen szépen megfogta a rohamokat a gyógyszer, amit szed.
Várj, majd én segítek!
Rebeka nagyon komolyan, megfontoltan és határozottan válaszolt a kérdéseimre. Sok gyerekkel beszélgettem már, akik krónikus betegséggel élik az életüket, mindannyiukra jellemző, hogy érettebbek, tudatosabbak a kortársaiknál, a probléma, amivel együtt élnek, felnőttebbé teszi őket.
– Milyen terveid vannak az egészségügyben, merrefelé mennél tanulni?
– Imádom a gyerekeket, úgyhogy a csecsemő- és kisgyerekgondozói szakra mentem.
– Miért gondolod, hogy neked gondoskodnod kellene másokról, gyerekekről? Van-e ennek bármi köze ahhoz, hogy te is sok gondoskodásban részesülsz, és te is sokat voltál már az egészségügy közelében?
– Igen, elég sokat voltam kórházban, és láttam a körülöttem lévő gyerekeket, és rajtam is sokat segítettek. Ezért úgy vagyok vele, hogy én is szeretnék segíteni másokon, akik rászorulnak.
– Neked mennyire okoz félelmet a napi életben az, hogy epilepsziás vagy? Nem él-e benned olyan érzés, hogy úr isten, mi lesz velem ma? Hogy vajon egy fontos helyzetben, egy dolgozatnál vagy amikor éppen a barátaimmal jól érzem magam, akkor nem leszek-e rosszul?
– Van, mikor előfordul, de mostanában már nem. Régebben sokkal többször jutott ez eszembe.
– Már sokkal lazábban veszed, mert érzed, hogy hatnak a gyógyszerek?
– Igen.
– A környezetedben, azoknak, kik veled egykorúak, azoknak hogy mondtad el, hogyan tudták meg, hogy te epilepsziás vagy? Féltél ezt nekik elmondani vagy természetes dolog volt?
– Ugye mivel egészségügyi osztályba járok, ezért ezzel találkozni fognak. De nem az egész osztály tud róla, hanem azok, akikkel úgy együtt vagyok a suliban.
– És nekik hogyan mondtad el? Hogy mondtad el ezt nekik úgy, hogy ne ijedjenek meg, és természetes legyen a számukra?
– Az egyik osztálytársnőm mesélte, hogy neki a papája epilepsziás. És akkor mondtam meg nekik, hogy én is az vagyok. Kérdezték, hogy milyen rohamaim vannak, elmeséltem, hogy szinte már nekem sem tűnik fel, ha rohamom van, olyannyira nem feltűnő. Minden rendben van! Én jól vagyok.
Kéky Kira
